■ La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) organiza una subasta con equipación deportiva firmada por los propios jugadores de los equipos españoles más destacados.

 La demencia es la pérdida progresiva de las funciones cognitivas, debido a daños o desórdenes cerebrales. Característicamente, esta alteración cognitiva provoca incapacidad para la realización de las actividades de la vida diaria. Los déficits cognitivos pueden afectar a cualquiera de las funciones cerebrales particularmente las áreas de la memoria, el lenguaje, la atención, las habilidades visuales y constructivas, las praxias y las funciones ejecutivas como la resolución de problemas o la inhibición de respuestas. Durante la evolución de la enfermedad se puede observar pérdida de orientación espacio-temporal y de identidad. La demencia puede ser reversible o irreversible según el origen etiológico del desorden.

 La Artrosis es una enfermedad que afecta las articulaciones y que consiste en el desgaste del cartílago articular que hay entre la articulación entre hueso y hueso.

Un nuevo dispositivo podría mejorar el control de los síntomas y el tratamiento de pacientes con Parkinson. El aparato, que forma parte de una iniciativa denominada 'Proyecto HELP' en la que participan científicos españoles del Hospital Sant Antoni Abat y de la Universidad Politécnica de Cataluña, administra medicamentos de forma controlada, es decir, sólo cuando el paciente lo necesita, lo que mejora su calidad de vida.

Su funcionamiento se basa en un sensor portátil que detecta la aparición o el empeoramiento de los síntomas de Parkinson en el afectado. Entonces, el dispositivo se activa y envía instrucciones para que una bomba subcutánea que lleva el enfermo eleve la dosis de medicamento. Además, el sistema permite que un médico monitorice el estado y la evolución del paciente a través de un ordenador.

El dispositivo consta de varios elementos: un pequeño dispensador de fármacos electrónico intra-oral, que se puede extraer y no es invasivo; una bomba externa mediante la que se administran cantidades altas de medicamento y una red personal que recoge información sobre el entorno del usuario y detecta posibles bloqueos. Además, forma parte de red de telecomunicaciones bidireccional que transmite datos desde el usuario a un sistema automatizado o a un cuidador y que también funciona en sentido inverso.

Los científicos esperan que este sistema contribuya a reducir la progresión de la enfermedad y a mitigar sus síntomas. El dispositivo se pondrá a prueba en enero de 2012.

La enfermedad de Parkinson (EP) es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central cuya principal característica es la muerte progresiva de neuronas en una parte del cerebro denominada sustancia negra pars compacta. La consecuencia más importante de esta pérdida neuronal es una marcada disminución en la disponibilidad cerebral de dopamina, principal sustancia sintetizada por estas neuronas, originándose una disfunción en la regulación de las principales estructuras cerebrales implicadas en el control del movimiento.

Cuáles son sus causas?

No se conoce la causa de esta enfermedad. Recientemente se ha descubierto la existencia de anomalías genéticas en algunas familias en las que la mayoría de sus miembros estaban afectados y en casos familiares de enfermedad de Parkinson de presentación precoz (edad de inicio inferior a 40 años). Sin embargo, la mayoría de los pacientes con enfermedad de Parkinson tienen una presentación esporádica, es decir sin factores genéticos claramente identificados.

Determinados agentes tóxicos son capaces de provocar cuadros clínicos similares a la enfermedad de Parkinson, pero se trata de casos puntuales que no permiten esgrimir una hipótesis tóxica como principal causa de la enfermedad. Existen indicios para pensar que errores del metabolismo energético celular podrían predisponer a determinadas personas a padecer enfermedad de Parkinson, convirtiendo a las neuronas dopaminérgicas en vulnerables a determinados tóxicos ambientales (exógenos) o del propio organismo (endógenos).

En la actualidad se puede resumir que la EP no tiene una causa única, existiendo casos familiares con anomalías genéticas conocidas y otros casos en los que una conjunción de factores genéticos y ambientales serían los responsables de la muerte neuronal.

Los juegos interactivos o aplicaciones para dispositivos táctiles no son únicamente para gente joven ni para ocio. Investigadores del Laboratorio LabHuman-Instituto I3BH de la Universitat Politècnica de València presentaron en el Global Alzheimer’s Research Summit los últimos desarrollos tecnológicos en la prevención y el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer.

Estas aplicaciones están pensadas, tanto para detectar la enfermedad y ayudar en su diagnóstico, como para mejorar la calidad de vida y la autonomía de los enfermos por esta enfermedad. Una de las aplicaciones presentadas, llamada Biotrack, consiste en un sistema de rehabilitación virtual motora, que se ha desarrollado y validado conjuntamente con el Hospital Valencia al Mar y Sevilla Aljarfe.

Mayordomo, es otra aplicación muy útil para los enfermos de Alzheimer. Se trata de una herramienta de asistencia orientada al diagnóstico, tratamiento y mejora de su estado anímico y emocional. El en congreso global se presentó una original aplicación llamada Zootevi. Es un sistema de realidad virtual basado en la interacción de los pacientes con leones marinos virtuales para aplicar en sesiones de rehabilitación.

Actualmente el Alzheimer afecta ya a más de 600.000 personas en España. Los trabajos de investigación en la prevención de la enfermedad y en el tratamiento tras el diagnóstico son básicos para mejorar la calidad de vida, tanto de los pacientes, como de sus familiares.

Del 21 al 27 noviembre de 2011, la Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, organizan la 3ª Semana de Sensibilización Europea de la Fibrosis Quística para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología.



•La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad genética grave más común en Europa. Aunque 1 de cada 30 europeos son portadores del gen que la produce, son pocas las personas que conocen la enfermedad.


•Con la Semana Europea de la Fibrosis Quística queremos conseguir que la gente conozca la enfermedad y hacer posible que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios.




Es necesario conseguir la igualdad de acceso a la atención adecuada para todas las personas con Fibrosis Quística en Europa
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Un estudio financiado por la Comisión Europea sobre datos demográficos comparativos, publicados en The Lancet en marzo de 2010, muestra una tremenda disparidad en el número de personas con Fibrosis Quística y la esperanza de vida entre distintas regiones europeas, independientemente de tamaños demográficos y frecuencias subyacentes genéticas. Este hueco probablemente se explica porque la mayoría de niños nacidos con esta patología en algunos países de la Unión Europea tiene un mayor padecimiento de la enfermedad debido a una falta de diagnóstico y de acceso a la asistencia médica apropiados.



Un diagnóstico temprano, un seguimiento adecuado por parte de los especialistas, una higiene apropiada y un tratamiento correcto y temprano de los síntomas pueden prolongar y salvar vidas, pero también ahorrar gastos de salud suplementarios. Los esfuerzos de las personas con FQ, familias, asociaciones y trabajadores sanitarios conducirán a un mejor y más accesible cuidado, y a una vida más larga y con más calidad para todas las personas con FQ en Europa.



En esta 3ª Semana de Sensibilización Europea de la FQ, hacemos un llamamiento a las autoridades europeas y nacionales a hacer todo lo que esté en su mano para apoyar estos esfuerzos y eliminar todas las barreras para igualar el acceso a las normas de tratamiento básicas para todas las personas con esta enfermedad.