Situación de los cuidadores principales de personas con Enfermedad
de Alzheimer.
Se podría decir que la enfermedad de Alzheimer refleja el fracaso del éxito de la
medicina actual. Nuestra salud y esperanza de vida se prolongan hasta el punto de
poder desarrollar enfermedades del cerebro que la ciencia no domina bien.
La enfermedad de Alzheimer es la primera causa de demencia (60%). Es la octava
causa de muerte en la población española y la tercera causa de muerte en la
tercera edad. Es una enfermedad cerebral que genera una discapacidad progresiva
en la persona que la padece, llegando a la dependencia total y a la muerte. Durante
este proceso de deterioro que suele durar una media de 11 años, ¿quién se hace
cargo de un paciente que presenta semejantes síntomas fluctuantes, además de
tantas necesidades humanas?
¿Por qué existen cuidadores principales?
Sencillamente porque no habría presupuesto de estado que pudiera soportar los
cuidados de todos estos pacientes. En España hay cerca de 800.000 enfermos de
Alzheimer, cada uno con su cuidador principal. El 80% de los enfermos son
cuidados por las familias en su propio domicilio. El otro 20% de los enfermos,
aunque sean cuidados en residencias, suelen seguir supervisados por sus
cuidadores principales.
El 65% de los cuidadores familiares sufren cambios sustanciales en sus vidas y una
importante merma de su salud física o psíquica. El 20% de los cuidadores llega a
desarrollar un cuadro intenso conocido como el “síndrome del cuidador quemado”.
¿Qué es un cuidador principal?
El cuidador principal es aquella persona de la familia que va asumiendo
paulatinamente la mayor parte de las tareas del cuidar, hasta llegar a dedicarse 24
horas al día a esta labor en jornada de mañana, tarde y noche.
El cuidador principal suele ser una mujer (80%), generalmente hija (60%) o
cónyuge (30%) del enfermo, que cuida en solitario, pues es rara la familia en la
que sus miembros actúen en equipo. El 90% de los enfermos son personas
mayores de 65 años, por lo que suelen ser cuidados por personas también
mayores. El coste por enfermo de Alzheimer y año se estima superior a los 20.000
euros.
Que el enfermo viva en su ambiente familiar, rodeado por sus enseres y seres
queridos es algo beneficioso. Sin embargo existe una gran laguna por parte del
sistema socio-sanitario que permite la acumulación de la sobrecarga familiar, el
aumento de las fuentes de conflicto y el agotamiento económico de los recursos
familiares.
Un 40% de los cuidadores no recibe ayuda de ninguna otra persona, ni siquiera de
familiares cercanos. También es cierto que muchos tienden a rechazar el apoyo
exterior por sentimientos de culpa u obligación moral. El uso de recursos
institucionales es muy bajo ya que sólo en el 15% de las familias tiene apoyo sociosanitario
municipal o autonómico.
El enfermo pasa la mayor parte de su tiempo con su cuidador. Por lo tanto, se
podría decir que la mejor ayuda que le podemos ofrecer a un enfermo de Alzheimer
es un cuidador sano. Pero, ¿cómo ayudamos al cuidador para mantenerse sano
ante una situación para la que nadie ha sido preparado? A través de programas
institucionales para la prevención, detección e intervención de la sobrecarga
psicofísica en los cuidadores.
Factores de riesgo que aumentan la sobrecarga en el cuidador
Los factores de riesgo relativos al enfermo son estar en una fase avanzada, llevar
muchos años con la enfermedad, padecer trastornos conductuales y/o psicóticos,
padecer insomnio y tener otras enfermedades médicas.
Los factores de riesgo relativos al cuidador son haber tenido mala salud física o
psicológica previa, no tener una buena red social, convivir sólo con el enfermo, ser
anciano, no tener otras actividades además del cuidar, tener bajo nivel económico,
no disponer de apoyo socio-sanitario inmediato, desconocer la enfermedad y
carecer de habilidades para su manejo práctico.
La salud física y psicológica del cuidador
Los cuidadores suelen tener peor salud física que el resto de los miembros
familiares, además de tener mayor riesgo de sufrir problemas orgánicos y
fisiológicos tales como trastornos y dolores osteo-musculares, patologías
cardiovasculares, trastornos gastrointestinales, alteraciones del sistema
inmunológico y problemas respiratorios. Sin embargo, no suelen acudir a consultas
médicas, ni llevar a cabo hábitos saludables como dormir lo suficiente, alimentarse
de forma adecuada, realizar ejercicio físico, controlar el tabaco o el alcohol,
vacunarse y no automedicarse.
La salud mental de los cuidadores se ve incluso más afectada que su salud física.
Síntomas clínicos: Un 54% de los cuidadores padece ansiedad (nerviosismo,
angustia, tensión, y estrés). Un 11% muestra accesos de angustia y ataques de
pánico. Un 28% padece depresión o síntomas depresivos (tristeza, pesimismo,
apatía). Un 17% presenta hipocondría y pensamientos obsesivos. Un 17% padece
ideación paranoide. Un 11% tiene ideas suicidas.
Síntomas de personalidad: El 63% de los cuidadores se siente desbordado por el
problema, sobreimplicado emocionalmente con el enfermo, centrado obsesivamente
en el paciente o pensando en él todo el tiempo. El 28% nota que empieza a
conceder demasiada importancia a detalles diarios sin relevancia. El 17% está más
irritable que de costumbre, con hostilidad hacia otras personas e incluso con el
enfermo. El 17% realiza actos rutinarios y repetitivos como exceso de limpiar.
Síntomas psicosomáticos: El 69% de los cuidadores desarrolla dolor de cabeza y
de otras zonas, anorexia, temblor fino, problemas gástricos, disnea respiratoria,
arritmias cardiacas y palpitaciones, sudoraciones, vértigos y alergias inmotivadas.
El 42% sufre de insomnio o de sueño no reparador. El 17% muestra fatiga crónica.
El 11% muestra trastornos objetivos y subjetivos de memoria y concentración.
Síntomas conductuales: El 54% de los cuidadores descuidan o abandonan las
atenciones que daban a otros familiares, el 33% abandona su cuidado personal y
muestra menos interés por actividades gratificantes, el 33% dasatiende su
actividad laboral, sus amistades e incluso la relación conyugal. El 28% consume
exceso de café, tabaco, alcohol, ansiolíticos e hipnóticos.
El síndrome del cuidador quemado
Consiste en un profundo desgaste emocional y físico que experimenta la persona
que convive y cuida a un enfermo crónico e incurable como el enfermo de
Alzheimer. El cuidador que puede sufrirlo es aquel que llega a dedicarle casi todo su
tiempo, generalmente en solitario, durante ya muchos años y con estrategias
pasivas e inadecuadas de resolución de problemas. Se considera producido por el
estrés continuado de tipo crónico basado en tareas monótonas y repetitivas, con
sensación de falta de control sobre el resultado final de esta labor, y que puede
agotar las reservas psicofísicas del cuidador. Llegando a desarrollar actitudes y
sentimientos negativos hacia el propio enfermo, desmotivación, depresión,
angustia, trastornos psicosomáticos, fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo,
irritabilidad, despersonalización, deshumanización, comportamientos estereotipados
con ineficiencia en resolver los problemas reales, agobio continuado con
sentimientos de ser desbordado por la situación.
Intervenciones para cuidar al cuidador
Para cuidar al cuidador es necesario desarrollar Programas de Intervención Psicosocial
que, desde el modelo integral bio-psico-social, traten de mantener su calidad
de vida. Podríamos establecer algunos pasos clave para ayudarle a:
1. Que reconozca que necesita ayuda. Si la pide, no sólo no le distraerá de su labor,
sino que le hará más eficaz.
2. Que acepte que sus reacciones de agotamiento son normales y previsibles ante
semejante situación “límite”.
3. Que entienda que el “autosacrificio total” no tiene sentido. Tiene que cuidar,
pero sin descuidarse.
4. Que no oculte posibles síntomas por miedo a asumir que "está al límite de sus
fuerzas" ni por sentirse culpable por no poder ser un super-cuidador.
5. Que acuda a asociaciones, a profesionales necesarios y a grupos de auto-ayuda.
6. Que aprenda técnicas de relajación psicofísica y que haga ejercicio físico regular.
7. Que incremente su sentimiento de control y de eficacia personal al adquirir los
conocimientos adecuados y al desarrollar las habilidades prácticas necesarias para
enfrentar la enfermedad.
8. Que se marque objetivos realistas y factibles a corto plazo.
9. Que aprenda a delegar tareas en otros familiares o personal contratado. Nadie es
imprescindible.
10. Que aprenda a mantenerse auto-motivado a largo plazo. Auto-reforzarse en los
éxitos quitándole importancia a los fallos.
11. Que mantenga hábitos de vida saludables: descansar, alimentarse y dormir
adecuadamente
12. Que disponga de al menos 2 horas al día para asuntos propios fuera del
contacto directo con el enfermo. Al menos 15 días de vacaciones al año.
13. Que no se aísle. Que mantenga el contacto con amigos y familiares. Los
vínculos afectivos amortiguan el estrés.
14. Que sepa poner límites a las demandas excesivas del enfermo. Saber decir “no”
sin sentirse culpable.
15. Que planifique las actividades semanales estableciendo prioridades. La falta de
tiempo es una de las primeras causas de agobio.
16. Que potencie la independencia del paciente. No realizar lo que el enfermo
pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal.
17. No descartar el uso de recursos como centros de día, residencias o personal
contratado de asistencia domiciliaria. Llegado el momento, puede que sean las
mejores alternativas (o las menos peores).
David Losada Pérez (Psicólogo de AFALcontigo)
